Cancer du sein: affronter la maladie, s’informer, communiquer
4.1 (81.18%) 17 votes
Environ un Américain sur deux et une Américaine sur trois en souffriront à un moment ou à un autre de leur vie, selon l’American Society.

Cette année, près de 1,4 million d’Américains entendent les mots « Vous avez » et leur vie sera transformée pour toujours.

Bianca Kennedy les a entendues il y a cinq ans et, comme la plupart des gens, son émotion initiale était un choc, suivi de la question: « Est-ce que je vais mourir? »

Kennedy, qui a maintenant 40 ans, a été diagnostiqué tôt lorsque sa sœur, alors âgée de 38 ans, luttait contre la maladie pour la troisième fois.

« Ma sœur a été grossièrement sous-traitée les deux premières fois, et j’ai appris de son expérience », a déclaré Kennedy à WebMD. « Quand on m’a diagnostiqué, je ne me suis pas énervé sur le fait de traiter mon cancer de manière agressive parce que j’avais vu ce qu’elle avait vécu. »

Que faut-il faire?

Kennedy a fini par avoir enlevé, suivi par et reconstruction. Elle conseille maintenant les patients nouvellement diagnostiqués en tant que volontaire pour Y-ME, un service d’assistance téléphonique disponible 24 heures sur 24, entièrement composé de survivants.

Elle sait très bien qu’il est important d’être une patiente éduquée et impliquée, mais elle dit que la plupart des gens ont besoin de temps pour accepter leur diagnostic.

« Il est fréquent que les personnes qui viennent de recevoir un diagnostic soient dépassées par toute l’information qu’elles obtiennent et les choix qui leur sont demandés », dit-elle. « Vous êtes bombardé de faits et de chiffres et de statistiques, et il est vraiment difficile de garder la tête froide. Mais les choix que vous faites sont critiques et peuvent avoir une incidence sur le reste de votre vie. »

Alors, quelles sont les choses les plus importantes que les patients nouvellement diagnostiqués peuvent faire pour maximiser leurs chances de vaincre le cancer? WebMD a posé cette question aux médecins, aux défenseurs des droits des patients et aux survivants du cancer, et certains thèmes communs ont émergé. Ils comprenaient:

Connaître les spécificités du cancer

Toutes les personnes interrogées pour cette histoire ont convenu que l’éducation est essentielle. Cela signifie qu’il faut tout apprendre sur les spécificités de votre propre cancer et sur la meilleure façon de le traiter. Ceci est particulièrement important pour des maladies telles que et où les traitements varient considérablement.

« J’ai vu des gens perdre beaucoup de temps précieux à rechercher la mauvaise solution car ils ne comprenaient pas vraiment leur cancer », déclare Joan Arnim, qui gère le programme de défense des droits des patients du centre de cancérologie M.D. Anderson de Houston. « C’est souvent une bonne idée de demander à votre médecin des recommandations sur les endroits où obtenir des informations sur votre cancer. »

Informez-vous en préservant votre ‘Zone de confort’

Alors que certains patients vont presque tout de suite chercher à tout apprendre tout ce qu’ils peuvent, immédiatement, d’autres ne se sentent pas à l’aise ou ne veulent pas en savoir trop.

On peut faire appel à des membres de la famille ou à des amis connaissant Internet si les patients ne peuvent pas faire leurs propres recherches.

Le Dr Charles Levenback, MD, spécialiste du cancer gynécologique, explique à WebMD qu’il est important que les patients réfléchissent à la quantité d’informations qu’ils veulent avant de s’asseoir avec leur médecin.

« Ces jours-ci, l’hypothèse est que le patient veut tout savoir, mais certains peuvent vraiment vouloir seulement une vue d’ensemble », dit-il. « Ou ils veulent plus d’informations avec le temps. Il est important de communiquer cela. »

C’est aussi une bonne idée d’écrire des questions avant de rencontrer votre médecin. Le site Web de l’American Cancer Society contient une longue liste de questions potentielles qui peuvent être trouvées dans la section « En savoir plus sur le cancer » du site, sous la rubrique principale « Patients, famille et amis ». Des exemples de questions, qui peuvent être imprimées et suivies lors des visites chez le médecin, sont également disponibles sur WebMD.

Venez accompagné d’une autre paire d’oreilles

Les patients en tirent souvent profit lorsqu’ils amènent une personne aux rendez-vous pour obtenir de l’aide et une autre oreille attentive, dit Levenback. Un ami est souvent mieux qu’un membre de la famille proche dans ce rôle de soutien, car les membres de la famille sont souvent aussi mécontents que le patient.

Christina Koenig de Y-ME recommande d’apporter un magnétophone aux rendez-vous chez le médecin si tous sont d’accord pour dire que cela est approprié.

À tout le moins, quelqu’un devrait prendre des notes lors des rendez-vous, dit Arnim.

« Des gens m’ont dit qu’après les cinq premières minutes, ils n’avaient plus entendu parler de ce que leur médecin leur avait dit », dit-elle. « C’est à prévoir »

N’ayez pas peur de tout chambouler

Arnim explique que les patients cancéreux sont souvent réticents à parler lorsqu’ils sont contrariés par quelque chose, par crainte consciente ou subconsciente que leur médecin ou un autre fournisseur de soins médicaux les abandonne.

« Lorsque quelqu’un se sent vulnérable et effrayé, il a tendance à garder ce qui le tracasse pour lui plutôt que de secouer les événements », dit-elle. « Mais même si votre instinct vous dit de rester silencieux, il est important de prendre la parole. »

Basculer le bateau signifie également ne pas accepter tout ce que votre médecin vous dit comme un évangile. Si vous ressentez le besoin d’une deuxième, voire d’une troisième opinion sur n’importe quel aspect de vos soins contre le cancer, obtenez-en une.

Ce conseil est tout aussi vrai pour les personnes qui pensent avoir un cancer ou un autre problème grave, mais pour qui rien ne se passe, dit Kennedy.

« Si un médecin est indifférent, difficile à communiquer ou ne vous dit rien, votre intestin vous dit que vous devez en trouver un autre », dit-elle.

Julie Gomez, âgée de quarante-sept ans, a appris cette leçon à la dure. La femme de Houston a consulté une longue liste de médecins pour un problème douloureux pendant près de dix ans avant que son cancer gastro-intestinal rare ne soit finalement diagnostiqué.

« On m’a dit que j’avais mangé ou que je mangeais trop vite », dit-elle. « Un médecin a fait tous les tests appropriés et a en fait vu quelque chose sur le scanner, mais il m’a dit qu’il n’y croyait tout simplement pas. C’était huit ans avant que le diagnostic soit finalement établi. »

Discutez avec d’autres patients

Gomez a eu quatre interventions chirurgicales pour enlever des tumeurs gastro-intestinales au cours des 10 années qui ont suivi le diagnostic de son cancer. Elle pourrait être confrontée à davantage si les tumeurs la ciblaient ou si elles devenaient suffisamment grosses pour la bloquer.

Elle est maintenant bénévole à une ligne téléphonique directe dirigée par M.D. Anderson, qui met en correspondance des patients atteints du cancer et des personnes ayant reçu le même diagnostic ou le même traitement.

« Mon cancer est si rare que je n’ai rencontré aucune autre personne qui en était atteinte jusqu’à cinq ans après mon diagnostic », dit-elle. « C’était très très solitaire. »

Gomez parle maintenant à au moins une personne par semaine de sa maladie en tant que bénévole. Elle pense que c’est l’une des meilleures choses que les patients puissent faire pour en apprendre davantage sur leur maladie.

« Internet est un excellent outil d’apprentissage, mais il peut également vous effrayer à mort », dit-elle. « Les statistiques, en particulier, peuvent être trompeuses. Elles peuvent vous dire que la survie de votre maladie est inférieure à cinq ans, par exemple, mais si la plupart des personnes atteintes de votre cancer sont diagnostiquées dans les années 60 et 70 et que vous êtes dans la trentaine, ne vous concerne pas.  »

Des contacts utiles

Vous pouvez joindre la ligne directe M.D. Anderson en appelant le (800) 345-6324. Tous les patients atteints de cancer ou leurs soignants peuvent appeler. La ligne directe d’assistance contre le cancer du sein Y-ME est accessible en anglais au (800) 221-2141 et en espagnol au (800) 986-9505. Les interprètes sont également disponibles dans 150 autres langues.

L’American Cancer Society (www.cancer.org) et le National Cancer Institute (www.cancer.gov) gèrent tous deux un site Web complet comprenant des informations sur les traitements du cancer et, tout comme WebMD. Le numéro de la ligne directe d’information pour ACS est le (800) ACS-2345 et le numéro pour le NCI est le (800) 4-CANCER.

L’ACS offre aux patients et à leurs familles un service qui leur permettra d’être jumelés à des essais cliniques dans leur région. Pour en savoir plus sur ce service, appelez le (800) 303-5691 ou cliquez sur la section intitulée Service d’appariement d’essais cliniques émergents sur le site Web de l’ACS. Vous pouvez vous renseigner sur les essais sur le cancer auprès du NCI sur le site Web www.clinicaltrials.gov.

Le site Web d’ACS propose également un service destiné à aider les patients à comprendre les options de traitement, a déclaré le porte-parole David Sampson. Pour accéder au service, cliquez sur « Utilisation des outils de décision de traitement » sur la page d’accueil du groupe.

Sources

SOURCES: site Web de l’American Cancer Society. Site web de l’Institut national du cancer
site. Christina Koenig, directrice de la communication, Y-ME Breast Cancer
Organisation. Bianca Kennedy, bénévole de la ligne directe Y-ME. David Sampson, directeur
des relations avec les médias, ACS. Charles Levenback, MD, vice-président, gynécologique
département d’oncologie, Centre de maîtrise en cancérologie M. Anderson, Houston. Joan Arnim, directrice,
programme de défense des droits des patients, M.D. Anderson Cancer Center, Houston. Julie Gomez,
patient atteint de cancer, bénévole du service d’assistance téléphonique, Houston.

 

© 2005 WebMD, Inc. Tous droits réservés.

 

Leave a comment