Voix des patients, le média d’information pour les maladies chroniques

La Fondation Roche, qui appartient au laboratoire pharmaceutique du même nom, a créé en 2010 un site internet destiné à aider les patients atteints de pathologies chroniques, Voix des patients. Aujourd’hui ce site a eu droit à une refonte, et il est tout beau tout neuf depuis le début de la semaine.

Il s’agit d’un « média d’expression » destiné à présenter l’actualité des maladies chroniques publiée sur le web : travail, sécurité sociale, soutien psychologique, retraite, formation. Le site s’adresse aux malades, ce qui représente une population de 15 millions de Français, mais aussi à leurs proches. L’objectif est de contribuer à la mobilisation sociale et politique sur les maladies chroniques.

Interaction

Les visiteurs ont accès à des articles d’actualité ou de fond, et ils peuvent y réagir en laissant des commentaires. Ceux-ci sont modérés avant d’être publiés. Les articles disponibles viennent principalement de la presse ou des blogs et sont sélectionnés par une plateforme. Cependant, les visiteurs peuvent aussi en suggérer, ils seront ensuite publiés s’ils rentrent dans la ligne éditoriale du site.

Réseaux sociaux

Il est possible de partager les articles sur les réseaux sociaux (Twitter, Google plus, Facebook). Par ailleurs, la fan page Facebook de Voix des patients est disponible, elle publie principalement les articles disponibles sur le site. On peut commenter ces articles, mais on ne peut rien poster sur la fan page.

Rubriques disponibles

  • Maladies chroniques
  • Au quotidien
  • Vie sociale
  • Ressources
  • Droits et législation
  • Chiffres clés

Réglementation

La difficulté pour ce site réside dans le fait qu’il n’a pas le droit d’aborder la problématique des traitements car il est géré indirectement par un laboratoire pharmaceutique. Aussi toute allusion à un traitement, produit par Roche ou non, sera supprimée.

La Fondation Roche a ainsi développé un outil innovant et participatif au service du patient et de ses proches qui y trouveront des informations fiables pour répondre aux questions qu’ils se posent. Ils pourront aussi témoigner sur leur pathologie, et trouver du réconfort : on sait que les maladies chroniques peuvent conduire à l’isolement, et internet est un bon moyen pour commencer à y remédier.

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A propos de Anne-Claire

Pharmacien, Anne-Claire (CV en ligne) est également diplômée du mastère spécialisé Marketing Management de ESSEC Business School et de la chaire ESSEC Santé. Elle a travaillé en officine ainsi qu’en laboratoire pharmaceutique sur des problématiques d’accès au marché nationales (Boehringer Ingelheim France) et internationales (Sanofi Aventis Global). Sa thèse d’exercice porte sur la prise en charge par les Organismes Complémentaires d'Assurance Maladie des médicaments à Prescription Médicale Obligatoire non remboursables par l’assurance maladie. Aujourd’hui, elle travaille chez Remedeo en tant que responsable de l’information médicale et rédige sur Jaibobola.fr, le blog entrepreneurial de la société Remedeo.

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